Enfermedad de Lyme y Co-infecciones
Willy Burgdorfer
Criticó el camino que había tomado la investigación sobre la borreliosis en los últimos 30 años. Creía que la Borrelia Burgdorferi era una infección persistente y que las actuales metodologías de pruebas serológicas necesitaban «empezar desde cero», con gente que no conoce, de antemano, los resultados de su investigación.
Antes de entrar en detalle queremos aclarar que, en este capítulo, todo lo escrito corresponde a extractos de estudios médico/científicos publicados en Revistas Científicas. Los textos entre comillas son la traducción de esos extractos con sus enlaces correspondientes.
Los textos sin comillas sirven como aclaración de los extractos, como introducción a los mismos o como conexión entre unos y otros.
ALCE no puede ni quiere aportar conocimientos médicos. Expone los conocimientos e investigaciones existentes más recientes y siempre referenciados a publicaciones medico/científicas.
ALCE no apoya a ningún médico, clínica, hospital ni farmacéutica. Si usted necesita orientación póngase en contacto con nosotros y le informaremos, según la experiencia de nuestros asociados, de las distintas posibilidades según su estado, necesidades y posibilidades.
La enfermedad de Lyme es una infección multisistémica y multisintomática. Es una enfermedad zoonótica que está aumentando rápidamente en muchas partes del mundo. Es la enfermedad transmitida por vectores más común en Europa y los Estados Unidos. La enfermedad la transmiten garrapatas del género Ixodes.
Menos del 50% de los pacientes con enfermedad de Lyme recuerdan haber sido mordidos por una garrapata, y la mayoría de ellos no se someten a la prueba de Lyme hasta que muestran problemas de salud a largo plazo.
Resolución del Parlamento Europeo sobre la lucha contra la enfermedad de Lyme (borreliosis) (2018/2774 (RSP)
El 15 de noviembre de 2018, el Parlamento Europeo cataloga la enfermedad de Lyme como un problema de salud europeo y aprueba una resolución en la que “pide a la Comisión que elabore un plan europeo que guarde proporción con la gravedad de esta epidemia silenciosa” en la que se prevé un trabajo de todos los países para consensuar el diagnóstico y los tratamientos a la vez que “invita a todos los países miembros a poner en marcha una campaña de información y sensibilización para alertar de la enfermedad de Lyme a la población y a todas las personas implicadas, sobre todo en las regiones más afectadas por la propagación de dicha enfermedad”
https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2018-0465_ES.html
1 - ¿Como es la enfermedad de Lyme?
La enfermedad de Lyme fue descrita en los años 70 aunque existía con anterioridad.
A la momia, llamada Ötzi, hallada en 1991 en Los Alpes a 3.210 metros de altitud y de 5.500 años de antigüedad, se le encontró la Borrelia burgdorferi.
Recreación de Ötzi
➢En Estados unidos se diagnostican 30.000 casos. “Debido a los requisitos de presentación de informes, sólo se denuncian unos 30.000 casos a las autoridades de salud, lo que el CDC ha reconocido que es probable que sea menos del 10 por ciento de los casos reales», aseguró Adams. «Hay 329.000 casos nuevos de la enfermedad de Lyme diagnosticados cada año en los EE.UU.»
https://www.healthline.com/health-news/lyme-disease-vaccine-update
➢En Europa la OMS informó de 85.000 casos en el año 2006 pero, además de ir aumentando los casos año a año, no en todos los países es obligatorio declarar los casos de Lyme, esto, añadido a que no se diagnostican la mayoría de los casos por desconocimiento, deja claro que la cifra real en mucho mayor.
En la Resolución del Parlamento Europeo (2018), estiman que se producen entre 650.00 y 850.00 nuevos casos en Europa.
http://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2018-0465_EN.html
➢El Premio Nobel de Medicina 2008, profesor Luc Montagnier (codescubridor del VIH) cataloga esta enfermedad como una epidemia dado el alcance y declara que no se está valorando el riesgo real y que las pruebas de diagnóstico actuales no sirven.
➢Las garrapatas necesitan alimentarse de sangre en cada etapa de su ciclo vital y lo hacen de una amplia variedad de animales salvajes y domésticos, incluso de aves y reptiles. La transmisión a los humanos puede producirse durante visitas al hábitat del vector, cuando las aves o mamíferos huéspedes y sus garrapatas asociadas migran al ambiente urbano, o cuando los animales de compañía portan garrapatas a los hogares.
Borrelia SP, Ciclo de vida del vector Ixodes Ricinus
➢“La proporción de garrapatas portadoras de LB puede variar ampliamente y en un estudio de once regiones de Suiza se encontró que entre el 9% y el 47% de las garrapatas estaban infectadas. En un documento de 2011 de Brown (datos no publicados) presentado en la 10ª conferencia sobre enfermedades transmitidas por garrapatas organizada por Lyme Disease Action en el Reino Unido, se monitorearon las poblaciones de garrapatas durante varios años mostrando un crecimiento dramático en la densidad de la población con un aumento de tres veces en las hembras de 1994 a 2004, y un aumento de 20 veces en garrapatas infectadas por Borrelia de 1991 a 2009.”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4278789/
➢“Con frecuencia, se afirma que el riesgo de infección es muy bajo si la garrapata se quita en las primeras 24/48 horas, incluso se afirma de que no hay riesgo si se retiran en ese plazo de tiempo. Una revisión de la literatura ha determinado que en los modelos animales, la transmisión puede ocurrir en menos de 16 horas. Nunca se ha establecido el tiempo mínimo de apego para la transmisión de la infección. Se han propuesto mecanismos para la transmisión temprana de espiroquetas, basados en su presencia en diferentes órganos de la garrapata. Los estudios han encontrado que, con infección sistémica y la presencia de espiroquetas en las glándulas salivales de las garrapatas antes de la alimentación, se podría producir una transmisión rápida.”
“Por lo tanto, la infección por Borreliosis de Lyme, nunca se puede excluir después de una picadura de garrapata, independientemente de la duración estimada de la unión.”
“….Estos resultados sugieren que, en los casos en que las espiroquetas están presentes en las glándulas salivales de la garrapata, pueden ser inoculadas en el huésped durante las transferencias preparatorias de antihistamínicos y anticoagulantes antes del comienzo de la alimentación, es decir, inmediatamente después de la colocación de la garrapata en el huésped…“
“También hay evidencia de que la virulencia dependen de la distintas genoespecies de garrapata, de las distintas variedades de Borrelia y si estas proceden del intestino medio o de la saliva de la garrapata. Existen pruebas….. de que se requiere un promedio de 14 veces más espiroquetas en los extractos de intestino medio para infectar, en comparación, con las de extractos de glándulas salivales.”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4278789/
➢“Las especies de Borrelia que causan la enfermedad de Lyme son conocidas colectivamente como Borrelia burgdorferi sensu lato (B. burgdorferi sensu stricto, B. afzelii y B. garinii), pero es importante señalar que este grupo contiene al menos 18 especies conocidas de bacterias causantes del Lyme”. Eso sin mencionar un grupo relacionado pero separado de Borrelia que causa la fiebre Recurrente transmitida por garrapatas.
➢“A continuación algunas de las especies adicionales de Borrelia que causan la enfermedad de Lyme descubiertas en todo el mundo:
https://igenex.com/tick-talk/borreliosis-lyme-disease/
➢Estas garrapatas pueden trasmitir otras bacterias o virus, lo que se denomina co-infecciones (como: Babesia, Erlichia, Anaplasma, Bartonella etc.) En un estudio francés en Las Ardenas, se ha visto que el 50% de las garrapatas estudiadas estaban co-infectadas con, entre dos y cinco agentes patógenos.
http://centres.inra.fr/es/content/view/full/198241
➢“La mayoría de los pacientes con enfermedad crónica de Lyme refieren al menos una co-infección, el 30% dos o más confecciones”
https://www.lymedisease.org/lyme-basics/co-infections/about-co-infections/
Es frecuente que enfermos de Lyme sean tratados únicamente para la Borrelia sin comprobar ni tratar las llamadas co-infecciones, es decir, los otros patógenos que le haya podido trasmitir la garrapata. Esto lleva a que el paciente no se pueda recuperar mientras no esté libre de dichos patógenos.
➢“La borreliosis de Lyme (LB) es una enfermedad multisistémica que puede afectar a muchos órganos, incluyendo el corazón, las articulaciones, el sistema nervioso central y el cerebro, y puede producir un gran número de síntomas diversos, incluyendo fatiga extrema, síntomas similares a los de la gripe, artritis, neuropatía periférica y disfunción cognitiva.”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4278789/
La enfermedad de Lyme durante el embarazo es un motivo más de controversia.
El lo que parece que está todo el mundo de acuerdo, es en que no hay suficientes estudios al respecto.
➢“Debido a la variabilidad en el tamaño y diseño del estudio, la falta de evidencia en la investigación epidemiológica no descarta consecuencias poco comunes de la enfermedad de Lyme durante el embarazo. Existen algunas pruebas que sugieren que es biológicamente plausible que, B. burgdorferi se transmita verticalmente al feto; sin embargo, estos estudios no han podido definir un efecto patológico característico de la infección por B. burgdorferi en el feto, por lo que existen importantes lagunas de conocimiento sobre la relación entre la infección por B. burgdorferi y los resultados adversos del parto. Dada la incertidumbre sobre la repercusión de B. burgdorferi en el feto y las pruebas consistentes, que sugieren menos resultados adversos en el parto si la enfermedad de Lyme se trata rápidamente, se recomienda que los médicos continúen siendo minuciosos en su diagnóstico y tratamiento en las mujeres embarazadas y que las nuevas investigaciones aborden las lagunas de conocimiento identificadas en esta revisión.”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6231644/
➢“Gardner y otros autores han demostrado de manera concluyente que ciertos individuos infectados con Borrelia adquirieron su enfermedad por vía gestacional. Esto se apoya además en el hallazgo de Borrelia en el semen, y en la similitud a la de la transmisión del Treponema (que es otra espiroqueta), que ha sido abundantemente documentada en la literatura”.
https://smjournals.com/ebooks/lyme-disease/chapters/LD-17-05.pdf
➢“Se ha demostrado que la Borrelia b. se ha encontrado en la placenta y en varios órganos fetales durante las autopsias (hígado, bazo, riñón, médula ósea, cerebro, corazón, suprarrenales), no sólo mediante diversas técnicas de identificación microscópica, sino también en cultivo. Pero a diferencia de las observaciones de la sífilis congénita, la presencia de la espiroqueta nunca se ha asociado con signos de inflamación, por lo que su papel patógeno sigue siendo objeto de debate”.
http://www.infectiologie.com/UserFiles/File/medias/diaporamas/CEMI/2013/2013-CEMI-jean.pdf
➢“Deseamos destacar que nuestro artículo demuestra la detección de cultivos de espiroquetas de Borrelia vivas en secreciones genitales de pacientes con enfermedad de Lyme”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5482345/
➢Según informa el CDC (Centers for Disease Control and Prevention) el contagio de la enfermedad de Lyme por transfusión sanguínea es posible ya que, las bacterias de Borrelia “pueden vivir en la sangre que se almacena para su donación”. Se han realizado estudios de laboratorio que no dejan duda sobre esto.
https://www.cdc.gov/lyme/faq/index.html
➢La OMS, en sus “Directrices para evaluar la idoneidad de los donantes para la donación de sangre”, expone: “La espiroqueta Borrelia burdorferi…..Puede sobrevivir a las temperaturas de almacenamiento de sangre. La transmisión por transfusión es posible, …..es probable que sean identificados y excluidos por una cuidadosa selección de donantes” Y, en sus recomendaciones: “Individuos con diagnóstico actual de la enfermedad de Lyme: diferir 28 días después de la finalización del tratamiento y la recuperación completa, lo que sea más largo”.
➢En cuanto a la Babesia, que es una posible co-infección del Lyme, “Aplazar permanentemente a los individuos que alguna vez han tenido un diagnóstico de Babesiosis”.
➢En España los “Criterios básicos para la selección de donantes de sangre y componentes” del Ministerio de Sanidad y Consumo, dice para el Lyme: “puede aceptarse tras la recuperación”.
Para la Babesia: “Exclusión definitiva. Pueden donar plasma para fraccionamiento”
➢Por ejemplo en el cuestionario del Centro de Transfusiones, Tejidos y Células de Córdoba del Servicio Andaluz de Salud, no figura, como posible exclusión, ni la enfermedad de Lyme ni la Babesiosis.
http://www.donantescordoba.org/content/cuestionario-previo-la-donacion
➢En muchos medios existe la preocupación de que, los casos no detectados y los falsos negativos producidos en las pruebas estándar para el Lyme, donen sangre con el consecuente riesgo de contagio vía transfusión.
➢“Un estudio en ratones realizado por Burgess, demostró la transmisión de la espiroqueta de animales infectados a no infectados del mismo sexo”. “Otro estudio en ratones realizado por Wright y Nielsen demostró la transmisión de B. burgdorferi de machos infectados a hembras no infectadas después de la relación sexual”. “Un tercer estudio con ratones realizado por Altaie demostró la transmisión espiroquetal de machos infectados a sus crías, presumiblemente a través de la transmisión por contacto materno”.
➢“Observó que los pacientes sexualmente activos tenían una marcada propensión al fracaso de los antibióticos y especuló que la reinfección se producía por contacto íntimo de persona a persona.”
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1586/14787210.2015.1081056
➢El tamaño de la garrapata, según su fase de vida (larva ninfa y adulta), varía desde el tamaño de una semilla de amapola hasta 1 cm. Durante el acoplamiento, la garrapata inocula una mezcla compleja de productos bioactivos en el huésped, inhibidores de citoquinas para mediar la respuesta inmune del huésped, anestésicos y anticoagulantes para facilitar la absorción de sangre. Debido a ello, muchas personas no recuerdan haber tenido una garrapata incluso padeciendo la enfermedad. Es muy frecuente que se agarren en zonas húmedas y de piel fina como la de la cabeza donde es prácticamente imposible de ver y, si es muy pequeña, de sentir al tacto. Las garrapatas están activas todo el año, siéndolo más durante los meses templados y cálidos (de abril a septiembre).
2 - Fases de la enfermedad de Lyme
La enfermedad de Lyme tiene varias fases. Se puede padecer solo la primera fase, tener la segunda sin pasar por la primera e incluso llegar a la tercera sin haber padecido ninguna de las anteriores.
➢PRIMERA FASE: ENFERMEDAD TEMPRANA LOCALIZADA
Los síntomas pueden comenzar horas, unos días o incluso semanas después de la picadura de una garrapata. En este momento, la infección aún no se ha propagado por todo el cuerpo.
«Puede aparecer un sarpullido en la piel que se llama eritema migrans. El CDC (Centro para el Control y Prevención Enfermedades) calcula que solo en entre el 60/80 % de los casos se presenta este sarpullido.
https://wwwn.cdc.gov/nndss/conditions/lyme-disease/case-definition/2017/
“En un estudio realizado en Holanda, solamente el 45-55% de los médicos generales reconocieron un caso típico de eritema migrans como enfermedad de Lyme”.
https://www.anmm.org.mx/GMM/2014/n1/GMM_150_2014_1_084-095.pdf
En un estudio realizado por la Dra. Navarro en colaboración con ALCE de 182 pacientes de Lyme, se comprobó que únicamente el 15% de ellos presentó el eritema migrans.
Eritema Migrans
Pueden aparecer otros síntomas parecidos a la gripe, con algo de fiebre, dolores musculares, dolor de cabeza, malestar etc. Como ya hemos dicho puede aparecer el eritema migrans que a veces es muy característico. De producirse, el diagnóstico es muy fácil aunque, desgraciadamente, no siempre aparece ni todos los médicos saben reconocerla.
Esta fase, se trata con 21 días de antibióticos y se cree que se cura definitivamente en prácticamente todos los casos. Se ha demostrado, tanto en primates como en ratones, que el tratamiento de 21 días, no resuelve siempre la infección.
http://norvect.no/230-peer-reviewed-studies-show-evidence-of-persistent-lyme-disease/
➢SEGUNDA FASE: ENFERMEDAD DE LYME DISEMINADA TEMPRANA
La diseminación temprana de Lyme puede darse varias semanas o meses después de la picadura de la garrapata. Las bacterias están empezando a propagarse por todo el cuerpo. Además de los síntomas similares a los de la gripe, esta etapa a menudo se caracteriza por un aumento de los síntomas, tales como:
Escalofríos, fiebre, cefaleas, fatiga, dolor, debilidad o entumecimiento en los brazos, piernas, cambios en la visión, problemas cardiacos como palpitaciones, dolor en el pecho, parálisis facial (parálisis de Bell).
El eritema en la piel puede aparecer.
➢TERCERA FASE: ENFERMEDAD DE LYME DISEMINADA TARDÍA
Si la enfermedad de Lyme no es tratada pronto o de manera efectiva en las primeras dos etapas, la enfermedad de Lyme diseminada tardíamente se produce semanas, meses o incluso años después de la mordedura de la garrapata. Las bacterias del Lyme se han propagado por todo el cuerpo y muchos pacientes desarrollan artritis crónica, así como un aumento de los síntomas neurológicos y cardíacos. Los síntomas pueden incluir:
Artritis en las articulaciones o cerca del punto de infección, dolores de cabeza severos o migrañas, vértigo, mareos, dolores migratorios que aparecen y desaparecen en las articulaciones/tendones, cuello rígido y dolorido, trastornos del sueño, insomnio, alteraciones del ritmo cardíaco, confusión mental, problemas de concentración, entumecimiento en los brazos, piernas, manos o pies, problemas para seguir las conversaciones y procesar la información, fatiga severa y otros.
Los síntomas varían de unas personas a otras según las co-infecciones que le haya podido trasmitir la garrapata, el tiempo que lleve padeciendo la enfermedad, qué órgano o tejido ha afectado y de su sistema inmunológico.
“La patogénesis de la Borrelia podría predisponer a los individuos a infecciones poli-microbianas porque puede suprimir, subvertir o modular el sistema inmunológico del huésped para crear un nicho para la colonización por otros microbios”
https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9?fbclid=IwAR2suvR8Fd87vtctaRdDWrqc60PTeCgL4F4Sh6F1b1RyatNPQEfX8PkzTjU
“La exposición a largo plazo del sistema inmunitario del huésped a espiroquetas y/o compuestos de Borrelia puede inducir una enfermedad autoinmune crónica. El estudio de las interacciones bacteria-huésped ha revelado una variedad de características proinflamatorias y también inmunomoduladoras / inmunosupresoras causadas por el patógeno.”
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15214872/
El IDSA (Infecious Disease Society of América) y los médicos que siguen sus directrices, no reconocen el Lyme crónico. A esta situación la denomina Síndrome de la enfermedad de Lyme Post Tratamiento (PTLDS por sus siglas en inglés), sin reconocer la cronicidad o persistencia.
NOTA: A partir de ahora y para abreviar, al conjunto de IDSA y los médicos que siguen sus directrices que niegan la complejidad de esta enfermedad, el posible curso crónico y los miles y miles de enfermos de todo el Mundo, los denominaremos la medicina “negacionista”.
https://www.lymedisease.org/lyme-basics/lyme-disease/symptoms/
En cambio hay muchos estudios y publicaciones que demuestran que, efectivamente, es una enfermedad que se puede cronificar.
Estudio de autopsia de una enferma de Lyme, tratada con antibiótico a largo plazo. Publicado el 9 de octubre 2019
“Se encontraron cambios patológicos significativos, incluidos los grupos de espiroquetas borreliales, en todos los órganos que utilizaban IHC combinado con la microscopía confocal.”
“Los agregados contenían un marcador de biopelícula bien establecido, alginato, en sus superficies, lo que sugiere que son verdaderos biopelículas.”
“Encontramos de grandes agregados tipo biofilm en todos los órganos».
Como demuestra en el siguiente artículo (al que pertenecen las imágenes siguientes) Borrelia b. es capaz de formar biofilm, lo que hace que la infección sea mucho más difícil de erradicar.
“En resumen, hemos encontrado pruebas sustanciales de que la Borrelia burgdorferi es capaz de formar biofilm in vitro. La formación de biopelícula por la especie Borrelia podría desempeñar un papel importante en su supervivencia en diversas condiciones ambientales al proporcionar refugio a las células individuales.”
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0048277
Formación de biofilm de Borrelia b.cepa B31.
“Dentro del biofilm, las bacterias están protegidas de la acción de los anticuerpos, del ataque de las células fagocíticas y de los tratamientos antimicrobianos.”
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-
“La presencia de linfocitos infiltrantes en las proximidades de las biopelículas de B. burgdorferi sugiere que el organismo en forma de biopelícula podría desencadenar una inflamación crónica”.
66272005000300002https://www.mdpi.com/2079-6382/8/4/183/htm
“Un tema de preocupación actual, es la infección polimicrobiana y el aumento del número de casos informados de co-infecciones en pacientes con enfermedad crítica. Aunque B. burgdorferi continua siendo el patógeno más comúnmente transmitido por mordedura de garrapata, co-infecciones con cepas de Ehrlichia, Bartonella y Babesia son cada vez más informadas en pacientes con enfermedad de Lyme, particularmente en aquellos con enfermedad crónica. Estudios recientes sugieren que la enfermedad de Lyme es más grave y resistente al tratamiento en pacientes co-infectados, por lo que es obligatoria la detección y tratamiento concurrente de las co-infecciones.”
https://www.anmm.org.mx/GMM/2014/n1/GMM_150_2014_1_084-095.pdf
Jenna Luché-Thayer, (ex asesora del Gobierno de los Estados Unidos y de Las Naciones Unidas en Derechos Humanos), es autora del libro $Lyme. En él relata cómo ella y su equipo recopilaron la información necesaria para que la OMS aumentara los códigos para la enfermedad de Lyme. En este libro denuncia las prácticas irregulares por las que dueños de patentes, laboratorios, aseguradoras y organismos de medicina privados, mantienen la actual situación de esta enfermedad. Al referirse al PTLDS explica: “Este síndrome está basado en una condición psicosomática rechazada y catalogada como “síndrome medicamente inexplicable” (MUS en inglés)” y “ha sido rechazado por la Asociación Americana de Psiquiatría y eliminado del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, quinta edición, que es la principal guía para los trastornos psiquiátricos.
https://www.amazon.fr/Lyme-Medical-Mortally-Corruption-Scientific/dp/172757463X
Una publicación científica, de un médico alemán explica, refiriéndose al Lyme, que: “las enfermedades crónicas pueden requerir tratamiento inmunosupresor”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15214872
El doctor Zhang (J. Hopkins University) confirma en sus estudios la persistencia de la infección a pesar del tratamiento antibiótico.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6023324
El doctor Kim Lewis (Northeastern University) declara: «Me parece increíble que cuando uno se presenta en la consulta de un médico no se le dice que hay, entre el 10 y el 20 por ciento de probabilidades de que su vida tal y como la conoce haya terminado». Dice Lewis: «Nadie parece estar enfocado en el siguiente paso: Cómo prevenir el subsiguiente aumento de la condición crónica.»
Estos dos investigadores han demostrado en sus estudios que hay bacterias de Borrelia que pueden permanecer inactivas (persistentes o latentes) y que, esas bacterias no mueren con los antibióticos, también han demostrado, como la bacteria de Lyme se vuelve inactiva y cambia su composición y forma de proteínas cuando se expone a los antibióticos, para luego, volver a crecer cuando se detiene el tratamiento.
Esto concuerda con lo que experimentan muchos pacientes. Con el tratamiento antibiótico en un primer momento, pueden sentir malestar debido al efecto tóxico que se produce al morir las bacterias (Reacción Herxheime). Después llega la mejoría pero, al interrumpir los antibióticos, vuelven a padecer los síntomas de la enfermedad. Ahora está clara la razón, las bacterias que permanecían inactivas, no mueren y se activan y reproducen tras finalizar el tratamiento.
Así se explica el por qué de la cronicidad de esta enfermedad. Hasta que no se encuentre un tratamiento eficaz, capaz de matar tanto las bacterias activas como las inactivas, no se podrá curar a estos enfermos que recaen una y otra vez.
En un estudio que se está realizando y del que se ha publicado su aprobación en la U.S. National Library of Medicine se dice: “Aproximadamente del 10 al 20% de los pacientes experimentan síntomas continuos a pesar de haber recibido terapia antibiótica estándar para la enfermedad de Lyme. Las posibles explicaciones para los síntomas persistentes incluyen infección persistente y/o causas post-infecciosas”.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
Este estudio trata de probar la efectividad de tratamiento con Disulfirán para esos casos de resistencia usando dos duraciones distintas del tratamiento.
El IDSA no reconoce la enfermedad de Lyme crónica pero en su contestación a una demanda que tiene abierta en el Estado de Texas (ya se ha visto dos veces imputado en los Tribunales por el Lyme) declara: “sabían que era un error negar la existencia de la enfermedad de Lyme crónica «.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
La OMS que ha reconocido y recogido en su nueva catalogación de la enfermedad de Lyme 13 nuevos códigos, no reconoce el PTLDS, es decir no reconoce ningún tipo de síndrome asociado al Lyme.
A esta enfermedad se la conoce como la gran imitadora por el hecho de que se puede presentar con síntomas de muy diversa índole e iguales a muchas otras enfermedades, lo que hace aun más complicado su diagnóstico que desgraciadamente, a veces, se tarda muchos años en obtener. Enfermedades tales como el Alzheimer, Esclerosis Múltiple, ELA, Esquizofrenia y otras muchas pueden ser diagnosticadas erróneamente, cuando en realidad son Lyme. Un ejemplo muy conocido de este problema es el caso del cantante y actor canadiense Kris Kristoferson, quien fue tratado durante años por Alzheimer hasta que se vio que en realidad es Lyme lo que padece. Este caso se conoce por tratarse de un personaje famoso pero hay infinidad de casos anónimos como el suyo.
3 - Todos podemos contraerla
La enfermedad de Lyme está catalogada como enfermedad rara. Una enfermedad rara es aquella que afecta a 5 personas por cada 10.000 habitantes. Según los datos oficiales de la Unión Europea esta enfermedad afecta a 850.000 personas en Europa que, si se divide entre el número de habitantes, arroja una incidencia del 11%. A este porcentaje habría que añadir todos los casos que no se notifican (pues no es obligatoria su notificación en gran parte de la UE incluida España) y los casos que se pierden por las pruebas de diagnóstico tan poco sensibles que dan tantos falsos negativos.
Podemos decir con toda la rotundidad que:
LA ENFERMEDAD DE LYME NO ES UNA ENFERMEDAD RARA.
Según la OMS, debido al cambio climático la especie Ixodes ricinus está aumentando su población. Las garrapatas se encuentran en cualquier parte del Planeta excepto en la Antártida.
Se ha demostrado que las aves migratorias participan en el mantenimiento enzoótico de B. burgdorferi , y su papel en la distribución de las garrapatas infectadas está bien documentado.
“Las aves migratorias de diversas especies pueden desempeñar un papel importante en la ecología y la circulación de algunos patógenos como…Borrelia burgdorferi sensu lato.”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15650082
Un reciente proyecto de investigación encontró garrapatas portadoras de la enfermedad de Lyme en Richmond Park y Bushy Park en pleno centro de Londres.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1111/mve.12137
Por tanto:
¿Cuán estricta es la asociación geográfica de las diferentes especies de B. burgdorferi ? y, ¿qué define las limitaciones de la distribución mundial de la espiroqueta y por tanto de la enfermedad?
Los muestreos de campo realizados han demostrado que un gran porcentaje de garrapatas son portadoras de la Borrelia, de las cuales otro porcentaje, nada desdeñable, están infectadas con otros patógenos que nos pueden transmitir.
Obviamente, viviendo en una ciudad, sin estar en contacto con animales ni pasear por parques ni jardines, sería muy dificil contraerla vía garrapata.
Las zonas donde se nos puede enganchar una garrapata, con mayor facilidad, es en campos de hierbas altas, bosques, bordes de senderos etc. También nos la pueden pasar animales como ovejas, caballos, perros etc.
Se dice que en España, solo en el norte de la península existe el riesgo de contraer esta enfermedad. Seguro que muchos habitantes, agricultores, cazadores etc. de Castilla, Extremadura, Andalucía etc. han visto garrapatas en el campo o en animales e, incluso, han sido mordidos. De hecho hay enfermos de Lyme en esas regiones.
En Cádiz es de comunicación obligatoria. Esto da que pensar que si en Cádiz se dan casos de Lyme, ¿Cómo no se van a dar casos en Badajoz o Málaga?
Por todo ello, queda claro que cualquiera puede contraer esta enfermedad con bastante facilidad. Así que:
4 - Debemos tomar medidas de prevención
En muchos países de Europa se ponen carteles en los bosques y otras zonas de riesgo. En las universidades se orienta a los guardabosques, agricultores y a otros trabajadores especialmente expuestos.
Sin ir más lejos, en Francia, todo el mundo conoce la enfermedad de Lyme. En las farmacias venden unos ganchos especiales para extraer la garrapata con total seguridad. En España, si se habla del Lyme, la gente no sabe si es un condimento exótico, un video juego o cualquier otra cosa; lo que resulta un peligro ya que nunca se tomaran las medidas apropiadas, incluso tras ser mordido por una garrapata.
Hace años salió al mercado una vacuna pero la retiraron por producir síntomas como los de la propia enfermedad. Por otra parte, el hecho de haber sido mordido por una garrapata con Borrelia y padecer la enfermedad, no inmuniza para otros posibles contagios.
En una publicación oficial americana se dice: “Se han desarrollado vacunas eficaces y seguras que utilizan la proteína de superficie externa recombinante A, pero no se han propagado por temor a que se induzca la autoinmunidad.”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15214872
Al campo se recomienda ir, sobre todo en aquellas zonas de mayor riesgo, con ropa clara, subir los calcetines sobre los pantalones, llevar gorro y tras el paseo, excursión o trabajo, darse una ducha y revisarse el cuerpo incluida la cabeza y hacer lo mismos con los animales que nos acompañen. Existen repelentes de permetrina anti garrapatas para rociar la ropa (no utilizar en menores de 2 años ni en mujeres embarazadas). Hay que recordar que si son ninfas serán diminutas, pero no por eso menos peligrosas.
https://www.cdc.gov/lyme/prev/on_people.html
Aquí queremos hacer hincapié sobre la importancia de las medidas de prevención ya que no siempre uno se da cuenta de haber sido mordido por una garrapata. En un estudio de 182 pacientes realizado por la Dra. Navarro en colaboración con ALCE, únicamente el 41% fue consciente de haberlo sido.
El Parlamento Europeo en su resolución “invita a los Estados miembro, que podrán recurrir al apoyo logístico de la Comisión, a poner en marcha una campaña de información y sensibilización para alertar de la enfermedad de Lyme a la población y a todas las personas concernidas, sobre todo en las regiones más afectadas por la propagación de dicha enfermedad”.
http://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2018-0465_EN.html
De ser mordido por una garrapata, hay que retirarla con mucho cuidado. Existen unos ganchos especiales para ello, son muy pequeños y baratos.
Gancho especial para retirar garrapatas
Recomendamos que tras retirarla, se guarde en un bote y se congele para ser analizada en en el momento que apreciemos algún síntoma de malestar. De esta manera se podrá recibir tratamiento lo más rápidamente posible para la Borrelia y para cualquier otro patógeno del que sea portador esa garrapata pues, como ya hemos dicho, cuanto antes se trate la enfermedad, tendremos más posibilidades de curarnos. Así nos aseguraremos de mantenernos sanos.
Nuestro mayor interés es concienciar a la gente de este riesgo. No se trata de crear alarma social, se trata de crear una sociedad concienciada para que, cada individuo, sea consciente y pueda adoptar las medidas preventivas para no contraer esta enfermedad.
Estamos acostumbrados a protegernos del sol, de los mosquitos, a usar ropa apropiada para evitar arañazos o daños en los pies durante nuestros paseos o excursiones; ahora solo hay que hacer lo mismo contra las garrapatas.
5 - Pruebas Diagnósticas
Hay una gran controversia con todo lo que se refiere a esta enfermedad y el diagnóstico es el primer gran escollo para los enfermos. Hay que tener en cuenta que existen muchas dificultades para un diagnóstico basado solo en pruebas.
El diagnóstico de la enfermedad de Lyme se enfrenta a dos problemas principales: un diagnóstico erróneo y un diagnóstico tardío.
Hay múltiples especies y cepas de Borrelia. Por lo tanto, las pruebas deben estar dirigidas a estas múltiples especies y cepas para poder detectarlas. Si un paciente está infectado con una especie o cepa de Borrelia que su prueba no puede detectar, obtendrá como resultado un falso negativo y por lo tanto se arriesgará a no ser diagnosticado.
Para que se considere como posible diagnóstico la enfermedad de Lyme, se tiene que residir en zonas de prevalencia, sin tener en cuenta que no hay estudios de cuales son esas zonas en España, pues solo se ha estudiado alguna pequeña zona del norte del país y, ni si se ha viajado dentro del país o al extranjero a zonas de riesgo.
El SEIMC advierte que “Por otro lado, en zonas en las que la seroprevalencia de anticuerpos en la población es elevada (norte de España) la positividad de un resultado serológico se debe valorar con cautela, excluyendo otras posibilidades diagnósticas antes de hacer un diagnóstico definitivo”.
https://seimc.org/contenidos/documentoscientificos/recomendaciones/seimc-rc-2019-Decalogo-Lyme.pdf
De esta manera no se piensa en la enfermedad de Lyme si no reside en zonas de riesgo y, si uno reside en una zona de riesgo, se duda de un resultado positivo por ello mismo. A esto se añaden más dudas por una posible reacción cruzada si, por ejemplo, se ha padecido de Mononucleosis y se da positivo en Epstein-Bar.
Debido a que no hay pruebas de diagnóstico fiables. El diagnóstico se debe realizar en base a la clínica del paciente y apoyado en pruebas.
La Resolución del Parlamento Europeo reconoce que la enfermedad de Lyme “continua infra diagnosticada, especialmente debido a las dificultades que surgen a la hora de detectar los síntomas y a la falta de pruebas diagnósticas apropiadas”.
http://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2018-0465_EN.html
La recomendación por el CDC y el IDSA de “prueba de dos niveles” es la práctica de la medicina “negacionista”. En primer lugar se hace la prueba ELISA. Si el ELISA es negativo, no se recomiendan más pruebas. Si el ELISA es positivo o equívoco, se realiza un Inmunoblot para su confirmación.
Un meta-análisis sistemático de 20 años de datos publicados, mostró una sensibilidad media de sólo 35.4% en la etapa aguda y 64.5% en la etapa de convalecencia, con una sensibilidad general de sólo 59.5%.3 En comparación, la sensibilidad para la prueba de anticuerpos contra el VIH/SIDA, es mayor al 99%.
http://www.lymepatientadvocacy.org/Documents/CDCInfoRequestforCorrection-05-20-2019.pdf
“La enfermedad de Lyme la producen varias especies de Borrelia con una distribución geográfica mundial”:
En un estudio realizado en 2018 en una pequeña zona del Norte de España, encontraron las siguientes:
“B. miyamotoi fue amplificado en 4 ejemplares, y Borrelia burgdorferi sensu lato en 27 (8 Borrelia afzelii, 7 Borrelia garinii, 8 Borrelia lusitaniae, 3 Borrelia valaisiana y 1 B. burgdorferi sensu stricto).
B. miyamotoi debe considerarse en los diagnósticos diferenciales de los pacientes con mordedura de garrapata confirmada o presunta en las zonas endémicas españolas para la enfermedad de Lyme.”
Es de importancia capital tener en cuenta, a la hora de realizar las pruebas diagnósticas, todas las posibles Borrelias y las distintas cepas. Aquí erradica uno de los muchos escollos a la hora de lograr un diagnóstico real.
“Menos del 50% de los pacientes con la enfermedad de Lyme recuerdan haber sido picados por una garrapata, y la mayoría de los pacientes no se someten a la prueba de Lyme hasta que presentan problemas de salud a largo plazo.”
https://igenex.com/tick-talk/borreliosis-lyme-disease/
ELISA IgG e IgM
Prueba serológica en sangre que busca los anticuerpos generados ante un patógeno.
Tras la mordedura de una garrapata infecta, el cuerpo humano tarda unos 20 días como mínimo en producir anticuerpos para la bacteria por lo que un análisis serológico antes de esos 20 días, siempre dará negativo.
Con frecuencia, los enfermos de Lyme, padecen una inmunodeficiencia inducida por la Borrelia que limita la producción de anticuerpos.
El test ELISA de primer nivel es, en el mejor de los casos, de un 70-75% de sensibilidad, y eso es sólo para la cepa Bb ss B31. Eso deja a una porción significativa de pacientes con falsos negativos, que nunca se hacen una segunda prueba.
Muchas pruebas ELISA sólo están equipadas para detectar una cepa de una especie de Borrelia: Borrelia burgdorferi B31 (Bb ss B31). Esto significa que a esas pruebas no detectan infecciones causadas por otras cepas y/o especies de Borrelia.
De dar positivo o sospechoso, se realiza la siguiente prueba:
INMUNOBLOT/WESTERN BLOT
Prueba altamente específica por lo que produce falsos positivos pero muy poco sensible por lo que puede producir falsos negativos.
El Western Blot o Inmunoblot detecta anticuerpos contra un conjunto de antígenos proteicos preseleccionados. La reactividad de los anticuerpos a estos antígenos se indica mediante «bandas». Se considera que un antígeno está presente si una banda tiene una intensidad igual o superior a la de una banda de control.
Los anticuerpos IgM se desarrollan al principio de la infección durante la fase aguda, y los anticuerpos IgG se desarrollan más tarde en la enfermedad.
Actualmente, los criterios de vigilancia de la enfermedad de Lyme requieren al menos 2 de cada 3 bandas IgM o 5 de cada 10 bandas IgG.
Muchas pruebas Western blot sólo están equipadas para detectar una cepa de una especie de Borrelia: Borrelia burgdorferi B31 (Bb ss B31). Esto significa que esas pruebas no detectan infecciones causadas por otras cepas y/o especies de Borrelia.
Esta prueba se puede hacer buscando cualquier cantidad de proteínas. Cada laboratorio puede medir las que considere 3, 5, 15 etc.
Se pueden buscar determinadas proteínas en concreto y, otra vez, cada laboratorio puede buscar unas u otras.
Dada la poca fiabilidad de ambas pruebas, se dejan de diagnosticar muchos casos de Lyme.
“De hecho, estudios recientes informan de que el ELISA y el Western blot pueden pasar por alto hasta el 60 por ciento de los casos de enfermedad de Lyme bien definidos.”
PCR
Técnica de ampliación genética.
“Las pruebas de PCR pueden detectar el ADN de la Borrelia. Los pacientes con títulos muy altos de anticuerpos contra B. burgdorferi pueden dar negativo en una prueba PCR para el Lyme.”
Las características de crecimiento lento de B. burgdorferi en cultivo y la escasa distribución de las bacterias en la sangre y los tejidos dan como resultado una sensibilidad generalmente baja para estas pruebas. Los cultivos y PCR más exitosos se dan en muestras del borde de la erupción (eritema migrans) una manifestación que, de saber reconocerla, no requiere cultivo o PCR para confirmar el diagnóstico.
https://www.ilads.org/research-literature/controversies-challenges/
Un resultado positivo significa que está presente la enfermedad de Lyme pero, por contra, un resultado negativo no excluye la enfermedad
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3258014/
“Los pacientes en el estadio tardío de Lyme o muy temprano en la enfermedad pueden ser negativos por pruebas serológicas y pruebas de detección directa como la PCR y la detección de antígenos. En este caso, pueden ser útiles las pruebas de células T.”
“Los pacientes con un sistema inmunológico pobre, o muy temprano en la enfermedad cuando los anticuerpos contra B. burgdorferi están ausentes, las pruebas de Western Blot e Immunoblot no darán ninguna respuesta.”
https://igenex.com/tick-talk/borreliosis-lyme-disease/
ELISPOT
Técnica de activación de linfocitos T.
Las infecciones por Borrelia no solo activan una respuesta inmune a través de la creación de anticuerpos, también activan una respuesta de los linfocitos T. El análisis refleja la actividad real de la Borrelia en infecciones crónicas y recientes.
El EliSpot puede ser útil a la hora de monitorizar los tratamientos.
Prueba que se realiza en Alemania. Es mucho más fiable. En España no se considera para el diagnóstico por la medicina “negacionista”. ¿Cómo se puede pensar que exista una prueba médica en Alemania si es un fraude? Entonces, por qué no darle, al menos, el mismo crédito que a las otras pruebas si, además, todas ellas han pasado los mismos controles de aprobación?
Con las pruebas diagnósticas, como con los tratamientos para esta enfermedad, nos encontramos con un mundo de intereses económicos de patentes, beneficios de aseguradoras etc.
RECUENTO DE CÉLULAS CD57+CD3
Subconjunto de las NK que reconocen y matan a las células infectadas por bacterias.
Está disminuido sobre todo en personas con borreliosis, especialmente en los casos de de borreliosis crónica y sobre todo en las que tienen síntomas neurológicos pronunciados y defectos inmunológicos persistentes. Tampoco se reconoce esta prueba como válida.
PRUEBA DE CAMPO OSCURO
Prueba por observación directa.
Es una prueba de microscopio. Se hace tomando una pequeña muestra de sangre capilar y se amplia la imagen. Se puede tener la enfermedad de Lyme y no verse las bacterias en sangre.
Borrelia b. en campo oscuro. Imagen de la sangre de una enferma de Lyme crónico a la que se le negó, por algunos médicos, el diagnóstico de Lyme y que luego se confirmó por Western Blot.
De verse, no se puede asegurar qué espiroqueta es (la Borrelia b. es una bacteria de la familia de las espiroquetas al igual que, por ejemplo, el Treponema pallidum causante de la sífilis). Hay varias espiroquetas que se sabe producen enfermedad en el humano por lo que, según los síntomas, se puede deducir qué enfermedad se padece.
De verse espiroquetas, parece lógico que, no teniendo síntomas de otras posibles enfermedades producidas por espiroquetas y sí de Lyme, el diagnóstico sea innegable, pues bien, la medicina “negacionista” no reconoce esta prueba para el diagnóstico.
En el Decálogo del SEIMC de “Recomendaciones sobre el diagnóstico y tratamiento de la infección por Borrelia burgdorferi. Enfermedad de Lyme” no valida esta prueba para el diagnóstico.
Esta negación es, cuanto menos, chocante cuando resulta que, para diagnosticar otras espiroquetas como son el Treponema pallidum o la Leptospira, se recomienda y se usa la prueba del campo oscuro para su diagnóstico y, aun más, también se recomienda y usa para el diagnóstico de la Fiebre Recurrente que la produce otras Borrelia, la B. recurrentis, B. duttoni y otras.
Aquí dejamos varios enlaces de estudios en este sentido incluido un texto del CDC que aconseja el diagnóstico de Borrelia recurrentis con la prueba del campo oscuro.
Fiebre Recurrente; Borrelia recurrintis:
“ El diagnóstico puede basarse en la observación microscópica directa de las espiroquetas de fiebre recurrente mediante microscopía de campo oscuro o tinción de frotis de sangre periférica”
https://www.cdc.gov/relapsing-fever/clinicians/index.html
Leptospirosis, Leptospira:
Sífilis, Treponema pallidum:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7312206/
¿Por qué, entonces, no se reconoce para detectar la Borrelia burgdorferi?
Desgraciadamente hoy día no hay ninguna prueba clínica específica para la enfermedad de Lyme ni otras que sean verdaderamente fiables y sobre las que haya consenso científico para la detección de esta enfermedad.
En distintos países se están investigando nuevas pruebas diagnósticas más fiables.
Ya están en el mercado nuevas pruebas diagnósticas que parecen más fiables aunque, por supuesto, todavía es pronto para asegurarlo y no son de uso generalizado:
Phagotest PCR es una prueba que busca los phagos específicos de la Borrelia que están presentes en infecciones activas y que se alimentan de esta bacteria.
https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/
Tick Plex Es una prueba serológica parecida al ELISA pero mejorada ya que detecta las formas redondas/persistentes. Busca anticuerpos de Borrelia y otros 7 patógenos transmitidos por las garrapatas.
https://www.sciencedaily.com/releases/2018/02/180216110532.htm
Test ELISA C6. Es un ELISA algo más fiable
“Las pruebas serológicas de sangre para el Lyme son mucho menos confiables que las pruebas de tuberculosis y otras enfermedades infecciosas potencialmente fatales. Un anticuerpo contra el VIH, puede detectarse en más del 99 por ciento de las personas infectadas. La tercera generación de pruebas de serología de la hepatitis C, tiene una sensibilidad de aproximadamente el 98 por ciento. La sensibilidad de las pruebas serológicas de tuberculosis, varía de 1 a 60 por ciento y la especificidad de 53 a 99 por ciento. Las pruebas serológicas de tuberculosis son ampliamente reconocidas como no realizables.”
https://www.amazon.fr/Lyme-Medical-Mortally-Corruption-Scientific/dp/172757463X
Por todo ello, es crucial que los médicos utilicen pruebas que puedan detectar varias cepas y especies diferentes de Borrelia en la enfermedad de Lyme.
Con las pruebas diagnósticas, como con los tratamientos para esta enfermedad, nos encontramos con un mundo de intereses económicos de patentes, beneficios de aseguradoras etc.
6 - ¿Porqué los españoles se diagnostican fuera de España?
Dada la poca fiabilidad de la que hemos hablado anteriormente de las pruebas que hace la medicina “negacionista” los enfermos de Lyme se ven obligados a hacerse pruebas fuera de España para saber si tienen la enfermedad y, en caso afirmativo poder tratarse.
Estas pruebas no las paga ni la Seguridad Social ni ningún seguro médico privado.
Suelen hacerse el EliSpot en Alemania y el Inmunblot/Western blot en Estados Unidos. La prueba de campo oscuro se hace en España. Los precios de estas pruebas oscilan entre los 150€ y los 350€ (2019).
7 - ¿Qué podemos esperar del sistema de salud público?
Desgraciadamente no podemos esperar mucho. En España, como en casi todos los países, se siguen las directrices del IDSA que es un sociedad privado norteamericano que determina las directrices para el tratamiento de enfermedades infecciosas y que, como cuenta Jenna Luché-Thayer en su libro $Lyme, tiene grandes intereses económicos en patentes de diagnóstico (ineficaces) para el Lyme. IDSA en los últimos 18 años, a pesar de los nuevos descubrimientos y avances, no ha cambiado su protocolo para el diagnóstico ni el tratamiento de la enfermedad. Nada ha cambiado excepto en el número de personas discapacitadas y fallecidas” dice Jenna Luché-Thayer en su libro.
En España, prácticamente, no se investiga la enfermedad de Lyme.
Por otra parte, en las universidades de medicina, se sigue enseñando lo mismo que hace décadas, sin tener en cuenta los nuevos avances y conocimientos en investigación.
Por ejemplo el temario del MIR explica sobre esta enfermedad: “La enfermedad de Lyme está producida por la espiroqueta Borrelia Burgdorferi. El vector que trasmite esta enfermedad es la garrapata del género Ixodes. La enfermedad se caracteriza por la presencia de: una erupción cutánea inicial en la zona de la picadura…”
La erupción de la que habla (eritema migrans) no se produce siempre y, de producirse no siempre se reconoce. Según la clínica Mayo “El eritema migrans es una de las características de la enfermedad de Lyme, aunque no todas las personas con esta enfermedad desarrollan este sarpullido.
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/lyme-disease/symptoms-causes/syc-20374651
Incluso en Francia, donde nos llevan mucha ventaja con un plan nacional especifico para esta enfermedad, se sigue enseñando la enfermedad de Lyme sin aportar toda la evidencia científica actual, según denuncia el Doctor Perronne (Profesor de enfermedades infecciosas y tropicales en la Facultad de Medicina Universidad de Versalles, Jefe del departamento de enfermedades infecciosas y tropicales Hospital Garches y Presidente de la Federación Francesa contra la enfermedades trasmitidas por garrapatas): “Lamentamos que los profesores universitarios descuiden o no lean los datos científicos publicados que apoyan, por una parte, la existencia de una forma crónica de la enfermedad de Lyme y, por otra, las deficiencias del diagnóstico biológico.”
Así que, ¿qué podemos esperar de la Sanidad Pública si como hemos expuesto, a los estudiantes del MIR se les enseña, por ejemplo, que la enfermedad de Lyme se caracteriza por el eritema migrans? Los futuros médicos, (al igual que la mayoría de los actuales) al no ver el eritema jamás mandarán pruebas para el Lyme aunque el paciente tenga síntomas de ella; cómo hemos visto, podrán confundirla con otras enfermedades y errar en el diagnóstico.
8 - ¿Porqué tantos españoles se tratan fuera de España?
Como ha quedado claro en el punto anterior, si no se tiene el sarpullido y las pruebas ELISA e Inmunoblot positivos, es prácticamente seguro que no se diagnostique y trate la enfermedad de Lyme a pesar de padecerla.
En España se cuentan con los dedos de una mano (y sobra alguno) los médicos que saben tratar esta enfermedad. Son médicos valientes que se arriesgan a las críticas, cuando no, a una persecución por parte de esa medicina “negacionista” que desprecia y desatiende a los enfermos de Lyme.
Por ello, muchos enfermos salen de España para ser tratados pero no todos pueden sufragar los costos.
9 - Diferencias entre las teorías, diagnóstico y tratamiento de la medicina oficial y la realidad; Cómo están cambiando las posturas oficiales al respecto
Las diferencias entre la “teoría, diagnóstico y tratamiento negacionista” de la enfermedad de Lyme, que trata únicamente con 21 días de antibióticos, dejando abandonados a aquellos enfermos que no se curan por no estar en la primera fase y a muchos sin ni siquiera diagnosticar y, la que practican aquellos médicos que, por todo el mundo, están, de verdad, tratando la enfermedad es grande.
Si bien, hoy por hoy, la enfermedad de Lyme crónica no tiene cura, sí se puede controlar, mejorar los síntomas e incluso, en algunos casos, llegar a la remisión.
El Ministerio de Sanidad tiene previsto hacer obligatoria la notificación de los casos de Lyme.
Crédito: David Piedrabuena Estrada (biólogo)
Fuente de los datos: Bonet Alavés, E., Guerrero Espejo, A., Cuenca Torres, M., y Gimeno Vilarrasa, F. (2016). Incidencia de la enfermedad de Lyme en España. Medicina Clínica, 147(2), 88-89. doi: 10.1016/j.medcli.2016.01.021
Este mapa representa la media anual, por provincias, de la enfermedad aguda de Lyme de 2009 a 2012 sobre casos atendidos en los servicios de urgencias hospitalarias.
Hay que tener en cuenta que, la notificación de casos hoy día, no es obligatoria, por lo que las cifras reales sería más altas para ese periodo. A esto hay que añadir que se producen, como ya hemos explicado, muchos falsos negativos y que año a año aumenta la incidencia de la enfermedad de Lyme en todo el mundo.
Por otra parte no hay datos de la incidencia de los casos en la tercera fase crónica-persistente.
Los organismos independientes como la OMS (Organización Mundial de la Salud) y el Parlamento Europeo, han comprendido la magnitud de lo que ellos mismos llaman epidemia y el estado de abandono e indefensión en la que se encuentran los enfermos, por lo que están dando pasos para mejorar la investigación, el diagnóstico, el tratamiento y las condiciones de los enfermos.
La OMS introduce nuevos códigos para la enfermedad de Lyme reconociendo implicaciones de esta enfermedad que antes no se recogían , por ejemplo, la demencia por Lyme.
El Parlamento Europeo aprueba una ambiciosa resolución en la que, por ejemplo, “pide que se introduzca en todos los Estados miembros la obligación de notificar los casos de la enfermedad de Lyme que se detecten” y “ Pide a los Estados miembros que promuevan el recurso a los exámenes clínicos para que los médicos puedan diagnosticar la enfermedad de Lyme aunque las pruebas serológicas sean negativas, con el fin de ayudar a los pacientes a superar el “impasse” terapéutico”
El CDC (Centro de Control y Prevención de Enfermedades de EEUU) va a cambiar su definición de caso para la enfermedad de Lyme y advierte de que, en ningún caso, esa definición es válida como guía en el tratamiento de la enfermedad. “este cambio se está implementando en «todas las páginas de definición de casos individuales, incluyendo la página de definición de casos de la Enfermedad de Lyme”
https://www.webwire.com/ViewPressRel.asp?aId=2439
Desgraciadamente no todos los esfuerzos van en la dirección lógica, científica y resolutiva para esta situación tan lamentable.
El IDSA (THE INFECTIOUS DISEASES SOCIETY OF AMERICA), es decir la Sociedad Americana de Enfermedades Infecciosas es una sociedad privada, aunque aparezca en su nombre “de América”. Esto es muy importante tenerlo claro porque, a fin de cuentas, es un negocio y como tal, el interés por los beneficios es innegable. Ya hemos explicado que tienen intereses económicos en patentes obsoletas para el diagnóstico de Lyme y que ya se ha enfrentado a dos juicios por sus directrices para la enfermedad de Lyme.
Tiene un gran poder y sus directrices para enfermedades infecciosas se suelen seguir en casi todo el mundo.
Tras muchos años de no actualizar sus directrices para el Lyme, a pesar de los avances en investigación, ahora lo han hecho.
Su actualización, en fase de proyecto, era tan restrictiva, tan poco ajustada a los nuevos descubrimientos, avances de investigación y a la experiencia en la práctica clínica y también, por supuesto, sin considerar a los afectados, que la situación que planteaba, iba a ser aún más perjudicial para esos enfermos.
Ante este panorama 9 países y 85 organizaciones, se unieron con el nombre de “Ad Hoc Patient and Physician Coalition” en una contestación al proyecto.
El 30 de noviembre de 2020 IDSA publica las nuevas directrices y, tal y como se temía en la comunidad internacional del Lyme, no solo no recogen ninguna de las propuestas o consideraciones del documento “Ad Hoc Patient and Physicican Coalition” sino que se ven aun más mermadas las posibilidades de diagnóstico y tratamiento que en las antiguas directrices.
Por no abundar, valgan tres ejemplos de este absurdo planteamiento con los que, ellos mismos, se descalifican. Tenemos la esperanza de que esta auto-descalificación la lleguen a observar los médicos de España y del resto del mundo y, por tanto, desconfíen de esas directrices.
1. Hasta ahora sus directrices recomendaban un máximo de 21 días de antibióticos que se ha demostrado, a todas luces, insuficiente en la mayoría de los casos. Pues bien, ahora lo reducen a 14. Por supuesto sin tener en cuenta la multitud de estudios e investigaciones de gran importancia que, demuestran que con un periodo tan corto de antibióticos, la enfermedad, en muchos casos, persistirá.
2. Al mismo tiempo hacen un descargo de responsabilidad sobre sus propias directrices del tratamiento antibiótico, como en todas las demás.
“Ni IDSA, AAN, ACR ni sus funcionarios, directores, miembros, empleados o agentes serán responsables de ninguna pérdida, daño o reclamación con respecto a cualquier responsabilidad, incluyendo daños directos, especiales, indirectos o consecuentes, incurridos en relación con estas pautas o confianza en la información presentada..”
3. Ellos mismos no creen en sus propias directrices ya que en el pliego de descargo dicen:
“Aunque IDSA, AAN y ACR hacen todo lo posible por presentar información precisa y fiable, la información proporcionada en estas directrices se presenta «tal cual» sin ninguna garantía de precisión, fiabilidad o de otro tipo, ya sea expresa o implícita. “
Dadas sus propias declaraciones, es imposible confiar en sus directrices.
10 - Situación socio-laboral de los enfermos
Mientras que cualquier paciente con una enfermedad crónica está en riesgo de marginación, los pacientes con la enfermedad de Lyme se enfrentan, además, a una serie de desafíos particularmente duros: el estigma asociado con un diagnóstico controvertido; la polarización médica con respecto al diagnóstico y el tratamiento, el desafío de obtener cobertura de un seguro privado, en caso de tenerlo, para el tratamiento más allá de la fase aguda de la enfermedad y el no estar reconocida como crónica, impide la opción de discapacidad o invalidez laboral. Todo ello conduce a un aislamiento familiar, social y laboral causado por esta enfermedad tan desconocida como mal tratada.
“Todos los días vemos a muchos pacientes que sufren de fatiga crónica con diversos dolores y síntomas, bien descritos en la literatura médica, deambulando y rechazados por el sistema sanitario”
“Los pacientes con enfermedad de Lyme crónico (EPC) tienen un deterioro significativo de la “Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS ) y una mayor utilización de la asistencia sanitaria en comparación con la población general y los pacientes con otras enfermedades crónicas.”
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3976119/
“Los encuestados informaron de que su salud era buena o mala en comparación con la población general y con los pacientes con otras enfermedades crónicas”.
CLD= Chronic Lyme Disease (enfermedad crónica de Lyme) (B) Los encuestados informan de una salud deficiente en comparación con la población general y pacientes con otras enfermedades crónicas.
* CD se refiere a las enfermedades cardiovasculares. ** se refiere al Estrés Post Traumático de los veteranos de guerra.
https://peerj.com/articles/322/
Todos estos factores y las controversias que hemos explicado anteriormente contribuyen a un desgaste añadido para los pacientes que luchan contra los efectos muy reales de la enfermedad de Lyme.
Por otra parte, las incertidumbres médicas que rodean a las enfermedades transmitidas por garrapatas, puede hacer que muchos médicos decidan optar por la no intervención en estas enfermedades o, a no coordinarse con un colega que esté tratando el Lyme.
Los pacientes son mal diagnosticados e incluso, a veces, sus síntomas pueden ser erróneamente atribuidos a un diagnóstico psiquiátrico o a un fingimiento.
El efecto acumulativo de todo ello, es que muchos pacientes quedan marginados en todos los aspectos de la vida.
En el cuadro superior se observa los fondos dedicados a la investigación sobre en Lyme en 2017 y los casos reportados ese año en comparación con otras enfermedades en Estados Unidos. No hace falta comentarios al respecto.
“Sin embargo, aunque la incidencia de la enfermedad de Lyme es casi 8 veces mayor que el número de personas diagnosticado con VIH/SIDA cada año en los Estados Unidos (38.500), el número de estudios clínicos para la enfermedad de Lyme está por debajo del de la lepra, que tiene una incidencia de menos de 200 casos al año.”
En resumen y hablando sobre todo de la enfermedad de Lyme Crónica o persistente, podemos decir:
1 – Es una enfermedad de muy difícil diagnóstico por lo que no hay datos reales de su incidencia. Esto lleva a pensar erróneamente, que tiene poca o ninguna prevalencia.
Como resultado, tal y cómo dice la dra. Navarro, nos encontramos en un círculo vicioso que es difícil de romper:
Como casi nho se dispone de datos, la enfermedad casi no existe, como casi no existe, no hay casi investigación ni publicaciones y, como casi no hay investigación ni publicaciones, casi no existe.
2 – No es una enfermedad rara sino poco entendida y desconocida.
3 – Es una enfermedad fácil de contraer y difícil de curar.
LA INFORMACIÓN DADA EN ESTA PÁGINA NO PUEDE SUSTITUIR EL DIAGNÓSTICO MÉDICO, SOLO SE DA A TÍTULO INFORMATIVO
Algunos famosos que padecen o han padecido la enfermedad de Lyme
Justin Bieber, https://elpais.com/elpais/2020/01/09/gente/1578566655_781933.html
Richard Gere, https://www.bayarealyme.org/blog/story/richard-gere/richard-gere/
Hadid, Bella, Yolanda y Anwar https://www.abc.es/estilo/gente/abci-yolanda-hadid-y-anos-lucha-contra-enfermedad-lyme-201708250139_noticia.html
Thalía, https://www.youtube.com/watch?v=cdT3Op0bTwE
Ally Hilfiger (hija del diseñador), https://getwellbe.com/inspiration/ally-hilfiger-chronic-lyme/
Yolanda Foster, https://www.bravotv.com/the-daily-dish/yolanda-hadid-lyme-relapse-update
Avril Lavigne, https://extratv.com/2015/04/01/avril-lavigne-reveals-cause-of-health-scare-i-felt-like-i-was-dying/
Alec Baldwin, https://www.today.com/health/lyme-disease-alec-baldwin-opens-about-chronic-battle-t111837
Jamie Lynn Singler, https://www.shondaland.com/inspire/a26837293/jamie-lynn-sigler-motherhood-ms/
George W. Bush, http://edition.cnn.com/2007/POLITICS/08/08/bush.health/index.html
https://www.theguardian.com/commentisfree/2007/aug/13/bushandlymediseasewhatsth
Kris Kristoferson, https://globalnews.ca/news/2751668/kris-kristofferson-says-his-memory-loss-was-due-to-ticks-not-dementia/
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